Salviamo Emanuele

Quando a scriverti è una mamma che sta vivendo quello che sta vivendo la mamma di Emanuele è difficile non scrivere due post (identici) con le lacrime agli occhi. Copio da Mammablogger perché questa volta mi sembra importante che il messaggio sia il più capillare possibile. Sperando che vogliate diffondere e per chi ne ha la possibilità, aiutare la famiglia LoBue.

Questa è la storia di Emanuele Lo Bue.

Emanuele nasce il 27 settembre 2000.

E’ un bambino allegro, solare e pieno di vita, una vita come quella dei nostri figli. Quando comincia a diventare grandicello decide che vuole fare il carabiniere dopo aver visto un film. Va a scuola volentieri, a quattro anni comincia a suonare il pianoforte, studia l’inglese, fa karate, gioca a calcio. E’ appassionato di astronomia e legge i libri di Margherita Hack, che lui chiama “la signora delle stelle”.

Nella primavera del 2007 Emanuele ha 6 anni. Frequenta la prima elementare. A marzo cambia scuola. Nuovi insegnanti, nuovi compagni. Lui si trova subito bene, è felice.
Studia. Corre la Stramilano.

Il 17 maggio farà il suo secondo concerto di pianoforte. Gioca. Legge. A maggio diventerà cintura arancione di karate.

10 aprile 2007 (raccontato dalla viva voce della mamma)

Mio figlio ha mal di pancia. Viene il dottore e ci consiglia di andare al pronto soccorso.

Ospedale San Raffaele. Pronto soccorso. Attesa. Visita. Attesa. Esame. Attesa. Altro esame. Passano così otto ore.
Emanuele ha paura, è tutto nuovo per lui, non ha mai visto un dottore finora. Si sforza di restare tranquillo, vuol fare l’ometto. Solo lo sguardo impaurito tradisce la sua ansia. Lo tranquillizzo. Si fida di me, purtroppo, sono la sua mamma! Vuol fare il bravo: otto ore di visite e controlli senza un capriccio e senza mai dire no.
Finalmente la diagnosi: appendicite. Bisogna operare. Subito.
Lo accompagniamo in sala operatoria, mio marito e io. Lui ci arriva sulle sue belle gambette sane e forti. Sale da solo sul lettino. E’ impaurito ma non versa una lacrima. 10 aprile 2007: tarda serata

10 aprile 2007: tarda serata

Tutto è pronto. Gli do un bacio. L’ultimo.

Aspettiamo in pediatria. Il lettino è pronto da ore. Nessuno ci dice niente. Preoccupazione. Ansia. Panico!
Ma ecco quattro dottori in camice. Chi sono?

Signora, abbiamo avuto un problema: 15 minuti senza ossigeno al cervello!

Cosa? Che vuol dire? Aspettate! Se ne vanno.

Noi non capiamo. Cos’è successo? Un problema! Che problema? Ossigeno? Cervello? CHE VUOL DIRE? Nessuno ci spiega niente. Incubo! Il pensiero si ghiaccia. Poi esplode

Terapia intensiva

Corriamo al reparto Terapia intensiva. Qualcuno ci ha detto che nostro figlio è là. Ci precipitiamo. Porta chiusa. Suoniamo il campanello. Entriamo: Emanuele!

Intubato. Aghi nel collo, nelle braccia, nelle caviglie. Il torace blu per colpa del defibrillatore.

Nudo, coperto solo da un lenzuolo, livido, martoriato come il Cristo del Mantegna.

E tutti quei rumori, di quelle macchine che lo tengono in vita.
Ricordo che pensavo

speriamo che non l’abbiano lasciato solo e che non abbia sofferto.

Non mi rendevo conto. Non è possibile! Perché al mio angelo?

Aveva ancora i capelli. Il sabato successivo glieli hanno rasati.

Cos’è successo? Perché gli sono mancati 15 minuti di ossigeno? Non si sa. Il fatto è che senza ossigeno i neuroni sono morti a grappoli. E da lì è finito e cominciato tutto.

Quattro giorni dopo

Nel pieno dell’incubo!

Devono trapanargli la testa per misurare la pressione endocranica (dentro il cranio) che sale vertiginosamente. Emanuele è in pericolo di vita. Gli asportano d’urgenza la teca frontale, l’osso della fronte. Lo rompono in più pezzi altrimenti il cervello non troverebbe spazio per aumentare il proprio volume. Si sta espandendo, si gonfia, si gonfia, come un pallone e adesso che c’è solo la pelle a coprirlo, sporge all’infuori.

Terribile? Spaventoso? Atroce? Non c’è una parola sufficiente.

Rimarrà così per tanti mesi. In costante pericolo di vita. Continuamente lo sottopongono all’ipotermia, cioè gli abbassano la temperatura del corpo per controllare meglio la situazione. Succede di tutto. Gli fanno anche una trasfusione e gli somministrano farmaci. Molti e molto potenti.

Non scorderò mai più in tutta la vita il suo pianto continuo. Lo sento appena si aprono le porte di Terapia intensiva. E’ l’unico che piange. Lui vuole la sua mamma ma io non posso stargli accanto se non negli orari permessi. Perché ci sono le regole.

28 maggio 2007

Emanuele viene trasferito alla clinica La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Lecco.

Altra sofferenza! Per stargli accanto devo affidare ai miei genitori mia figlia di 13 anni, mentre mio marito vive con me in clinica e passa le notti in un appartamento in affitto. Le spese, e sono molte, a carico nostro.

Emanuele ha la fronte gonfissima perché il cervello è fuoriuscito ormai dalla cavità cranica e non è ancora tornato alle sue dimensioni normali.

Bosisio Parini: clinica di riabilitazione

E’ un mondo a parte. La valle della sofferenza dei bambini. Emanuele piange, piange. Viene alimentato artificialmente con un sondino naso-gastrico, la testa fasciata. Una sofferenza indicibile! Passano i giorni, i mesi.

Gli tolgono le bende. E’ senza capelli, rasato a zero. Una cicatrice immensa, larga un dito. Sembra un’aureola. La pelle tenuta insieme da una cucitura e da graffette di metallo come quelle per i documenti. La ferita è fresca. Ci fanno raccomandazioni, non bisogna toccarla: rischio infezioni. Le medicazioni sono dolorose.
Inizia la fisioterapia, per evitare l’atrofia di muscoli e nervi, e la logopedia, per cercare di recuperare e mantenere la capacità di deglutizione, che per il momento non sembra compromessa del tutto.
Emanuele non fa altro che piangere. Non parla, non ride più, non suona più il piano, non gioca, non studia. Non può più fare niente di tutto ciò che faceva prima di quel 10 aprile maledetto. Gli hanno spezzato le ali della vita!

Non ha più alcun diritto, tranne quello di soffrire e di piangere.

Ogni movimento è sofferenza. Emanuele piange continuamente, forse anche solo per comunicare. Chissà.

Settembre 2007: inizio del mese

Emanuele viene portato di nuovo al San Raffaele. Arriviamo il lunedì alle 15 e facciamo non poca fatica ad organizzarci perché spostare il bambino e coordinare per giorni i vari controlli, i pasti e tutto il resto non è facile.

Mercoledì

Operazione per rimettere al suo posto l’osso autologo, vale a dire l’osso frontale di Emanuele. L’intervento dura tutta la mattina.
Giovedì Giornata tranquilla.

Venerdì

Gli mettono la PEG per l’alimentazione artificiale: un tubicino che attraverso l’addome porta il cibo alla stomaco. Due giorni di vomito a causa dell’anestesia e tantissimi altri problemi. Le informazioni sono latenti.

Lunedì

Torniamo a Bosisio. Io e mia mamma con Emanuele, mio marito a casa con nostra figlia.

Fra fisioterapia, logopedia, alimentazione e tutto il resto si sta in ballo da mattina a sera e anche la notte e bisogna essere in due per darsi il cambio. Perché Emanuele ha bisogno di tutto: quindi non ci possiamo permettere neanche un minuto di disattenzione.

4 ottobre 2007

Inizio uno sciopero della fame per ottenere attenzione e riuscire così a scoprire se c’è un qualche posto al mondo dove possano curare Emanuele e farlo migliorare il più possibile.

Tante promesse e tanto fumo. La realtà è che siamo soli e abbandonati a noi stessi. Tutti si aspettano da noi rassegnazione e pensano senza dircelo “portatevi a casa vostro figlio e arrangiatevi, che tanto così rimarrà per sempre”.

Quando chiediamo informazioni e aiuto tutte le porte ci vengono sbattute in faccia.

Nel frattempo ci alterniamo al capezzale di Emanuele perché anche nostra figlia ha bisogno della sua mamma.
Riesco ad ottenere qualche passaggio TV e qualche articolo. Le cose si muovono. Con l’aiuto di tante persone contattiamo centri europei e americani e raggiungiamo anche un dottore inglese che con un certo farmaco risveglia i pazienti dal coma neurovegetativo. Sotto stretto controllo medico lo proviamo su Emanuele, ma purtroppo non fa effetto.

12 dicembre 2007

Vogliono dimettere Emanuele ma gestirlo a casa sarebbe impossibile, gli spazi non sono ancora adeguati, dobbiamo fare tanti lavori, dobbiamo attrezzarci, c’è bisogno di tante cose. Secondo sciopero della fame: Emanuele rimane a Bosisio.

Passano i mesi. Contattiamo altri centri, riceviamo risposte e informazioni. Finalmente entro in contatto con una mamma italiana che sta curando suo figlio in Florida, negli USA.

Grazie all’aiuto di tanti amici, gente comune che vuole aiutare Emanuele, raccogliamo i fondi necessari per la terapia.

22 Aprile 2008

Partiamo per gli States!

Un volo umanitario, organizzato dall’Aeronautica Militare, ci porta a Fort Lauderdale dove, così come molti altri bambini italiani, Emanuele viene curato: ossigenoterapia (per fornire il “carburante” ai neuroni), fisioterapia intensiva (per stimolare una possibile ripresa), logopedia (per abituarlo di nuovo a mangiare da solo), terapia cranio-sacrale (utile per mantenere la funzionalità del corpo e degli organi interni).

15 Ottobre 2008

Rientriamo, per mancanza di fondi, con un nuovo volo umanitario.

Oggi

Emanuele è a casa. Ha bisogno di ore e ore di assistenza e cura giornaliera, ma le istituzioni, pur facendo del loro meglio, garantiscono solo una piccola parte del necessario. Purtroppo i malati allettati sono numerosi e molti sono bambini.

Noi facciamo di tutto per aiutare nostro figlio, e tante persone comuni, amici ma anche sconosciuti, ci aiutano come possono. Il buon cuore però non basta, ci vogliono fondi. Le esigenze sono moltissime, tutte cose assolutamente indispensabili.

Purtroppo questa è la vita reale.

Emanuele da grande voleva fare il carabiniere e servire la Patria …

Se volete aiutare Emanuele e Eleonora e tutta la sua famiglia, andate sul blog Salviamo Emanuele: ci sono delle coordinate bancarie che potremmo usare. Si avvicina Natale e un mucchio di vuoti spot ci raccontano che siamo tutti più buoni.

Io non lo so se è davvero così: so che Elenora ha bisogno, la realtà è una schifezza ma noi possiamo cercare di agire al meglio su di essa.

Mia figlia è ancora piccola ma ha gli occhi pieni di sogni e come madre dormo serena quando sento il suo respiro tranquillo nel lettino. Non posso nemmeno immaginare come starei in una situazione del genere.

Posso solo esercitare la mia pietas nei confronti di questa famiglia, rivolgere preghiere al dio dei laici per questo bambino, diffondere il più possibile questa storia e mettere mano al mio portafogli.

Vi chiedo la cortesia di andare sul blog, pensarci e se non potete contribuire economicamente, almeno contribuire pubblicando sul vostro blog questa storia!

AIUTIAMO EMANUELE

C/C 500

intestazione: Salviamo Emanuele

coordinate bancarie: IBAN IT22 D 05584 32970

Banca Popolare di Milano, filiale di Cologno Monzese (MI)