Di dermatiti e altre storie
A metà maggio era già un mese che mi facevo un culo a capanna per i lavori di ristrutturazione di VillaBorghese. A metà maggio ero a metà di un anno che mi aveva provata parecchio, pre via di una serie di vicissitudini personali che mi hanno sgualcita l’anima.
Una sera mi sono ritrovata nel salotto di mia mamma – dove alloggiavamo in attesa di tornare alla nostra rinnovata dimora – con le dita delle mani e dei piedi talmente gonfie da fare invidia ad un cotechino. Ho pensato si trattasse della stanchezza. Ho pensato fosse colpa della fatica di quei giorni. Solo che le cose sono peggiorate in fretta e nei giorni successivi mi sono riempita di pomfi e di bollicine sulle mani. Per un po’ ho creduto che sarebbe passato in fretta, che forse avevo mangiato qualcosa di avariato che mi aveva conciato male. Dopo un mese di grattamenti, bolle che si trasformavano in piaghe e giunture delle braccia e delle gambe che dolevano ogni mattina, ho capito che qualcosa mi era sfuggito di mano. Allora ho cominciato ad andare dai medici. Ogni medico mi dava qualcosa e mi diceva qualcosa di diverso: tutti a concordare che non si trattava di una malattia dall’esito breve e che difficilmente ne avrei scoperto la causa. Tutti a sventagliare lo spauracchio dello stress e a dirmi che dovevo aspettare.
Io incazzata come una iena.
Dolorante.
Con un disagio terribile per uno stato fisico ripugnante: le mani piene di piaghe, il corpo, alle volte la faccia, gonfi di orticaria.
Un dottore, a luglio, capì che non avevo solo l’orticaria e riconobbe sulle mie mani il lichen che è una malattia che viene ai malati di aids o epatite virale.
Nuovi esami. Nuovi accertamenti.
Nuova rabbia.
Nessuno che mi proponesse una cura o prendesse in considerazione il fatto che io – contemporaneamente – soffro di orticaria, lichen e asma cronico. Non può essere un caso, pensavo io. Ma a tutti sembrava interessare solo il lichen che è tra tutte e tre la malattia più “rara” e fa più gola ai dottori.
Il Lichen che a agosto ha aggredito anche l’interno della mia bocca e a settembre si è mangiato i piedi e le gambe e le braccia. L’orticaria che talvolta mi gonfia gli occhi.
Depressione. Si aprono le fontane. Piango. Non riesco nemmeno più a pensare al mio corpo. Non voglio specchi. Torniamo a VillaBorghese e chiedo a Tino di aspettare a montare gli specchi. Non voglio foto. Solo quelle in cui la bellezza di mia figlia copre la mia apparenza di bruttezza e inadeguatezza.
Poi.
Poi ho fatto delle scelte.
Sono andata dal SuperLuminare. Il quale, finalmente, mi ha presa sul serio. Mi ha prescritto un ricovero e mi ha fatto tutti gli esami del caso. Mi ha detto che bisogna capire bene dove il mio sistema immunitario ha fatto flop e che il mio corpo sta lottando contro se stesso.
Mi ha detto “per il momento non è nulla di grave ma bisogna valutare dove risiede il gene che è sballato per evitare problemi futuri.”
Sono uscita dal superluminare che ho pensato – per la prima volta – alla possibilità concreta di morire. Non un giorno imprecisato. Non per qualcosa che non conosco. Ho pensato alla mia vita. Al pantano emotivo dell’ultimo anno. A come ho vissuto in una bottiglia, sentendo solo gli echi del mondo fuori e arrancando tra mille avversità senza riposarmi un attimo. Sempre pronta a sgridarmi. Sempre pronta ad assorbire, come una spugna, la negatività esterna. Di tutti, di tutto.
E mentre con un treno tornavo dall’altra città e un nodo alla gola mi stringeva in conati di vomito e rabbia e incazzo e frustrazione e paura, io ho capito.
Ho capito che voglio solo godere del mio presente. Di mia figlia che accarezza le mie piaghe e dice “mamma, dottore, via bubba mamma!” e del mio compagno che mi accudisce, mi spalma le cremine e ridiamo e parliamo e facciamo l’amore con lo sguardo e mi porta all’acquario di genova a vedere le foche e io e mia figlia guardiamo le foche ed è bellissimo che nuotano e vorticano e una felicità perfetta, che non chiede altro che essere ascoltata mi percorre tutta.
Di fronte al presente, se il presente lo vivi, il passato diventa una piccola cosa. Una piccola e futile cosa che è andata e le cicatrici smetti di guardarle ossessivamente. Sai dove sono e punto. Di fronte al presente il futuro si trasforma in una possibilità. Una possibilità bella a cui è inutile pensare ora.
Dentro alle viscere delle montagne, su un treno che mi riportava a casa, ho capito che era il momento di scegliere. La malattia poteva continuare ad incazzarmi e farmi male nel corpo e nell’anima, oppure diventare mia alleata, trasformarsi in un’occasione: il mio corpo – attraverso il sistema immunitario – mi sta dicendo delle cose. Devo ascoltarlo. Devo fare in modo che la pentola a pressione smetta di bollire e fare pace.
Ora sto ascoltando il mio corpo.
Sono arrivati gli esami. Non ho nessun male incurabile e già questa è la prima – meravigliosa notizia. Poi. Poi ora tornerò dal Luminare ma intanto la mia dottoressa dice che è proprio che il mio corpo rifiuta se stesso, lotta contro cose normali che percepisce come anormali e ho in giro un milione di allergie.
Un giorno di un anno fa una notizia così mi avrebbe gettata nello sconforto. Oggi sono contenta perché se il mio corpo lotta contro se stesso, io ora – grazie a questa malattia che mi tiene sveglia dentro – sto lottando contro questa lotta. Perché voglio la Pace.
Voglio sapere che posso vivere in pace con la Panzallaria.
Guardo. Respiro. Ascolto.
E per lo più rido.
Purtroppo il lichen non è una malattia così rara come tanti dicono, o forse io ho avuto la sfortuna di vederla troppo da vicino e non rendermi conto di quanto fosse inusuale dato che ormai era parte della quotidianeità della mia famiglia.
Avrai tanto da combattere e probabilmente incontrerai tantissimi incompetenti, ma non arrenderti!
In bocca al lupo!
un abbraccio
val
p.s. per anni mio papà ha lottato contro una psoriasi devastante su tutto il corpo,ma per me era “solo” il mio meraviglioso papà…
Beh, mi pare che hai fatto parecchi passi avanti dall’ultima volta. Il luminare non è luminare per nulla!
E comunque l’immunodepressione è una brutta bestia. Non ci si capisce una mazza.
A me, dopo la morte di mio padre, qualche mese dopo, in un momento di stress della mia vita professionale e ovviamente personale, mi è venuta una piastrinopenia che mi hanno ripigliato per la punta dei capelli. Tipo che avrei potuto morire di emorragia interna quasi senza accorgermene. E così come a te, ma nello spazio di due giorni, il mio corpo si è riempito di lividi e punti rossi. Deformato.
Però, per fortuna, la cosa è stata curata ed è rientrata e ho pure avuto due figlie nel frattempo. Ma la vita davanti, mentre mi ricoveravano d’urgenza in ospedale, a Parigi, da sola come un cane e mi facevano persino la tac al cervello, sempre da sola come un cane, la vita davanti m’è scorsa anche a me. Poi, quando ho visto entrare da quella porta il mio fidanzato italiano, fidanzato da soli due mesi, che si era fatto una notte di treno senza avvertirmi, ho capito che non poteva finire lì. Tutto il resto della storia un po’ la conosci anche tu. Se combatti per te stessa, e con in più la fortuna di avere qualcuno che ti ama davvero al tuo fianco, la luce fuori dal tunnel prima o poi la vedi.
Grazie per aver condiviso con noi questo travaglio.
Ti farà bene. Ne sono convinta.
Un abbraccio affettuoso
Mi stupisci sempre di più, per la forza che riesci a trovare, per il cuore grande che hai dentro di te, per l’amore che hai da donare.
Sei una grande Panz e ora che hai capito come affrontare il problema, vincerai la guerra e non solo la battaglia.
Ecco, la luce in fondo al tunnel si intravede, finalmente ! Continua a camminare, hai la forza, la determinazione e l’amore per farcela.
Giusi.
E’ la prima volta che ti commento pubblicamente… emozzzzzzione! Quello che hai scritto mi ha spinta a farlo..
Per tanti motivi questa frase mi ha fatto l’effetto di uno schiaffo: “Di fronte al presente, se il presente lo vivi, il passato diventa una piccola cosa. Una piccola e futile cosa che è andata e le cicatrici smetti di guardarle ossessivamente. Sai dove sono e punto. Di fronte al presente il futuro si trasforma in una possibilità. Una possibilità bella a cui è inutile pensare ora”. Posso, citando la fonte, mettermela in un apposito post? E magari pure incorniciarmela e tenerla sopra al letto, almeno per i prossimi mesi??
Un abbraccio forte forte forte.
Che cosa buffa e strana che è il nostro corpo. Noi lo teniamo lì, finché siamo convinti di star bene lo trascuriamo, lo diamo per scontato.
Ma se ci prendiamo per culo da soli, lui sata su e cominica a mandarci segnali. la fregatura è che sono segnali da corpo, appunto e noi il corpo nel frattempo ce lo eravamo scordati.
Panz. imparare che dobbiamo ascoltare il nostro corpo,e a volte pure capire cosa ci dice, è un dono meraviglioso. Eccerto i ponfi, i pruriti, sono cose che rischiano di distrarci per disperazione.
Ma sai la cosa più buffa di tutte? che se riconnettiamo il cervello capiamo pure quello che ci dice il corpo.
Quello che ti sta succedendo è sicuramente un dono, diciamo così, ma la cosa più bella è che tu l’hai capito e ne stai facendo un’occasione per crescere, amarti e amare ancora di più i tuoi. E farti amare.
Conceditelo, te lo meriti tutto (e vedi che anche quando non scrivi i post divertenti panzallaria, a noi piace tanto leggerti e commentare).
Massimo rispetto. Alla luce di questo post qualsiasi altra mia considerazione sarebbe aria fritta.
Sei una gran donna, Francesca.
brava, ti ammiro molto!!
auguri, Francesca, spero che il granluminre (o chi per esso) ti aiuti a trovare tutte le risposte per tornare alla normalità. fisica, perché per il resto mi pare che tu ti sia già centrata
un abbraccio
Francesca,
che bello leggerti e sapere che vivi, guardi, respiri, ascolti. E ridi.
Ti abbraccio.
E’ la prima volta che visito il tuo blog. Ne ho trovato riferimento nel blog di una tua amica..
C’è tanta vita nelle tue parole. Sono molto ammirata. Non so se avrei avuto tanta “bellezza” (è questo il termine che ho pensato leggendo) al tuo posto.
Sono felice di averti letto..penso che capiterà spesso adesso 🙂
mi piace il tuo spirito, bella grinta!
in bocca al lupo,
silvia